Colloque Maladies rares : bilan à un an et perspectives
Les maladies rares ont été retenues comme l’une des cinq priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004.
Le « plan national maladies rares » comporte une série de mesures concrètes pour les malades et structurantes pour l’organisation de notre système de soins, notamment à travers la mise en place de centres de référence Maladies Rares.
Le colloque organisé le 2 février par la direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), en collaboration avec la Direction générale de la santé (DGS), a permis de dresser un premier bilan depuis le lancement du Plan en novembre 2004, notamment la labellisation des 67 premiers centres de référence maladies rares, mais aussi d’évoquer les chantiers de 2006 et d’analyser les perspectives de déclinaison régionale et européenne.
Cette manifestation a été l’occasion pour le ministre de la Santé "de réaffirmer sa volonté d’améliorer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Il a insisté sur la nécessité :
- de supprimer le réexamen systématique au bout de deux ans des affections de longue durée (ALD 31 et ALD 32 pour les maladies rares),
- de rembourser les frais de transports des malades vers les centres de référence Maladies Rares, ainsi que les produits de santé qui ne sont pas des médicaments, quand ils sont indispensables au traitement",
précise un communiqué du ministère de la santé du 3 février.
- Communiqué ministériel, discours de Xavier Bertrand :
http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/31_060203.htm - Le GIS-Institut des maladies rares :
http://www.institutmaladiesrares.net/presentation.html
