Réédition du Plan national maladies rares 2005-2008
Les maladies rares ont été retenues comme l’une des cinq grandes priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004.
Traduisant cet engagement politique fort, le gouvernement français a annoncé, le 20 novembre 2004, le « Plan national maladies rares », résultat d’un large processus de consultation avec des experts en maladies rares, des professionnels de santé, des représentants d’associations de malades, et les ministères de la santé et de la recherche.
Ce plan, salué par la communauté des maladies rares en France, est basé sur dix axes stratégiques devant être mis en place sur la période 2005-2008. Il propose une série de mesures concrètes, cohérentes et structurantes pour l’organisation de notre système de soins.
Mis en place par le gouvernement depuis un an avec les professionnels de santé et les associations de patients, "il doit répondre non seulement à l’appel des patients et des familles, mais aussi à toutes les exigences de progrès dont les maladies rares, trop longtemps méconnues, ont besoin", précise Xavier Bertrand dans la préface du plan réédité en janvier 2006 comportant les textes réglementaires et mesures nominatives sortis depuis, mais aussi les projets « Maladies rares » retenus et financés.
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Le plan version 2006 sur le site du ministère de la Santé - 45 pages pdf :
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/plan.pdf
